8 projets sur la roadmap du Health Data Hub

Comment gérer les demandes d’accès transfrontalières ou multi-pays ? La mise en place de l’EHDS (Espace européen de données de santé) induit cette question.

L’un des leviers pour y répondre s’appelle TEHDaS (Toward a European Health Data Space). L’initiative doit en tout cas aboutir à des recommandations en la matière. Tout comme, entre autres, sur l’implication citoyenne. Autant d’éléments qu’il est prévu de livrer en 2023. Le Health Data Hub y contribue.

Un premier essai pour l’infrastructure EHDS

Il est également question de livrer, cette année, une première version d’infrastructure entre les nœuds nationaux de l’EHDS. Le projet réunit une quinzaine d’entités dans 9 pays, avec 5 M€ de financement européen. Il doit porter cinq cas d’usage transfrontaliers :

– Surveillance de la résistance antimicrobienne
– Identification des signatures génomiques caractéristiques des différents types de cancers colorectaux
– Identification des risques de troubles de la coagulation chez les patients atteints de Covid-19
– Utilisation de tests, hospitalisations et adhésion à la vaccination chez les populations vulnérables
– Anticipation des parcours de soins dans les maladies cardio-métaboliques

Le Health Data Hub fait office de chef de file pour le dernier de ces cas d’usage. Il a le même rôle, aux côtés de son homologue allemand, pour l’un des « work packages techniques » qui appuieront la mise en place de l’EHDS. Nommément, la construction d’une infrastructure reliant les nœuds et les services centraux.

Le Health Data Hub est co-chef de file d’un autre « work package » : la gestion de projet pour la mise en œuvre des cas d’usage.

Vers un « formulaire RGPD » unique

L’un des « work packages » de l’EHDS vise à établir, en particulier, un formulaire de demande d’accès unique. Au niveau français, un autre formulaire centralisé est en cours de développement. Il doit permettre aux personnes concernées d’exercer leurs droits relatifs aux données personnelles.

Le périmètre initial englobera la base principale du Health Data Hub et les bases du catalogue directement chaînables à la base principale via le numéro de sécurité sociale. On étudie la possibilité d’une réutilisation plus large de ce formulaire qui permettrait de mutualiser ces travaux pour tous les dépositaires d’EDS (entrepôts de données de santé).

Réflexion sur des labels de qualité des données

Que sont, au juste, ces « base principale » et « bases du catalogue » ? Pour résumer, les principales sources du Health Data Hub. Un arrêté de mai 2022 spécifie les données qui les alimentent.

Concernant ces données, la feuille de route 2023 du Health Data Hub comporte l’idée de lancer une réflexion à propos de « labels de qualité ». Autres objectifs : des offres de service pour, d’une part, accompagner les démarches open data et de l’autre, référencer les données de santé françaises exposées au niveau européen.

Évangélisation d’OMOP-CDM

En marge de ses développements, le Health Data Hub entend sensibiliser l’écosystème sur l’utilisation du modèle de données OMOP-CDM. La traduction de la base principale du SNDS (Système national des données de santé) est en cours.

Harmoniser les règles pour l’accès aux données

Au-delà des formats, il s’agit aussi d’harmoniser les règlements pour les comités scientifiques et éthiques instruisant les demandes d’accès aux données de santé.

Pour simplifier ces procédures, le Health Data Hub a aussi dans ses cartons :

– Une enquête pour piloter les délais d’accès au niveau de son guichet
– Un catalogue de données interopérable
– Un programme de travail avec la Cnil pour, notamment, préciser les définitions des données anonymes et le niveau de performance attendu des algorithmes de pseudonymisation

Data lineage et authentification unique

Au niveau de la plate-forme technologique, l’un des chantiers de l’année doit se concrétiser par un portail d’authentification unique. On nous promet aussi un nouveau mode d’ingestion et un outil de data lineage (cartographie).

Sur le volet sécurité, le déploiement du SOC est au programme. Au même titre qu’un outil de détection d’identifiants basé sur de l’apprentissage automatique. Le Health Data Hub recevra en outre les premiers résultats de son partenariat avec Inria et CNRS sur le traitement de traces pour détecter des requêtes suspectes.

La plate-forme technologique a pour rôle d’accompagner des projets de recherche d’intérêt public utilisant des données de santé. Elle réunit quatre fonctions principales :

– Ingestion de données pseudonymes
– Stockage des bases et constitution d’un catalogue à disposition des projets
– Mise à disposition des données dans des espaces d’analyse dédiés aux projets
– Outils de manipulation des données dans ces espaces

Pour industrialiser l’appariement de ces projets, on a amorcé des travaux sur un concentrateur. La mise en œuvre des 2^e et 3^e phases doit intervenir en 2023. En ligne de mire, automatiser autant que possible ces appariements – ainsi que les ciblages de projets.

Une expérimentation open data

Autres travaux amorcés, en 2021 en l’occurrence : l’expérimentation « requête à la demande ». Sa cible : la société civile. Sa promesse : pouvoir accéder à des données chiffrées du SNDS en open data.

Une dizaine d’acteurs y participent, pour tester le partage d’indicateurs chiffrés avec les associations : population de patients, nombre d’actes médicaux, consommation de médicaments, etc.

Le service sera effectif en 2023, assure le Health Data Hub. Qui signale par ailleurs l’ouverture de son programme de chiffrement en open source.

P4DP : un projet EDS pour l’exemple

Pour soutenir le déploiement et la consolidation des EDS dans les établissements de santé, un appel à projets a été mis en place, avec une enveloppe de 50 M€… et deux premières vagues de lauréats.

Le dispositif comprend aussi un projet nommé P4DP, pour « Project Platform for Data in Primary care ». Le but : créer un entrepôt national de données de médecine de ville. Et le chaîner avec la base principale du SNDS, en plus d’autres données dont une partie pourra être versée dans le Health Data Hub. Budget : 14,35 M€, pour trois cas d’usage :

– Recherche en médecine générale
– Facilitation des essais cliniques
– Surveillance épidémique

Photo d’illustration © rost9 – Adobe Stock